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Distonía muscular. Síntomas y tratamientos

ES UN SÍNDROME NEUROLÓGICO CARACTERIZADO POR CONTRACCIONES MUSCULARES INVOLUNTARIAS QUE CAUSAN MOVIMIENTOS ESPASMÓDICOS

Enmarcada en los llamados "trastornos del movimiento", la distonía es un síndrome neurológico caracterizado por contracciones musculares involuntarias, sostenidas y repetidas que causan movimientos espasmódicos o posturas anormales. Estos movimientos involuntarios, a veces dolorosos, pueden afectar a un solo músculo, a un grupo de músculos -de brazos, piernas o cuello- o al cuerpo entero.

Puede estar asociada con temblor, a veces parecido al observado en ciertos ancianos, pues actúa frecuentemente acompañada de una rigidez media y torpeza parecida a la de los enfermos de Parkinson; también se produce un temblor con irregulares y fuertes contracciones.

Aunque es muy variable, la distonía puede afectar a cualquier área corporal, y de acuerdo a esta circunstancia, se clasifican en generalizadas, que suelen ser hereditarias y aparecen durante la infancia, y distonías focales y segmentarias, que son las formas más frecuentes, especialmente durante la edad adulta.

Síntomas

De acuerdo con el Instituto Nacional de Enfermedades Neurológicas y Apoplejía de Estados Unidos, los síntomas iniciales pueden incluir un deterioro de la escritura después de escribir varias líneas ("calambre del escritor"), calambres en el pie y una tendencia a levantar o arrastrar un pie después de correr o de caminar una cierta distancia. El cuello puede girar o moverse involuntariamente, sobre todo cuando se está cansado.

Otros síntomas posibles son los temblores y dificultades en la voz o en el habla. Es posible que los síntomas iniciales sean muy leves y se perciban solamente después de un esfuerzo prolongado, tensión o fatiga. Con el tiempo, los síntomas pueden llegar a ser más notorios y extensos e incluso continuos. Sin embargo, hay casos en los que existe poca o ninguna progresión.

Secundarias y focales

Por su mayor frecuencia vamos a detenernos especialmente en las distonías secundarias y en las focales. Las primeras deben su nombre a que precisamente son "secundarias" a daños en pequeñas áreas del cerebro. Según la Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE), pueden estar causadas por falta de oxígeno, antes, durante o inmediatamente después del nacimiento (parálisis cerebral), por lesiones en el cerebro, particularmente en la infancia, o por pequeños golpes. Puede también ser secundaria a pequeñas áreas dañadas relacionadas con afecciones como la esclerosis múltiple, encefalitis, o secundarias a un gran número de enfermedades que afectan al sistema nervioso, incluyendo la enfermedad de Wilson.

Las distonías focales son las más frecuentes y se manifiestan en forma de blefaroespasmo, "calambre del escritor", tortícolis espasmódica, distonía orofacial-bucal y distonía laríngea. En el caso del "calambre del escritor", se produce una contracción de los músculos de la mano y brazo únicamente durante el acto de la escritura. La mano puede contraerse tan fuertemente que no puede moverse, pero en cuanto se deja de escribir se relaja. Bajo esta denominación se incluyen las distonías sufridas por músicos que tocan determinados instrumentos (piano, por ejemplo).

Con el blefarospasmo los ojos se cierran fuertemente durante minutos o incluso horas. Puede ocurrir por exposición a la luz solar o por un estado de ansiedad. En la tortícolis espasmódica (distonía cervical) los músculos del cuello se contraen, haciendo girar la cabeza hacia un lado o inclinarla hacia abajo o hacia atrás.

En cuanto a la distonía orofacial-bucal, llamada síndrome de Meige, a veces los músculos de la mandíbula actúan sobre la boca abriéndola o cerrándola. La distonía laríngea o disfonía es, por su parte, una distonía focal que afecta los músculos laríngeos o caja de la voz; actúa sobre las cuerdas tensándolas y manteniéndolas unidas, particularmente al intentar hablar. La voz resulta forzada, ronca y entrecortada. A veces existe dificultad en la respiración. Cuando las cuerdas vocales están forzadamente separadas, la voz tiene un sonido de aliento, y a veces no es posible la fonación.

Tratamiento

La predicción del progreso de la distonía es incierta. Se puede decir que si afecta a otros miembros de la familia y si comienza en la infancia, tenderá a empeorar al cabo de los años. Sin embargo, se conocen casos de no empeoramiento e incluso de recuperaciones parciales y hasta de completa recuperación.

Por fortuna, existen tratamientos médicos efectivos para la mayoría de las distonías, aunque todavía no se ha encontrado un tratamiento universal eficaz. En su lugar, los médicos utilizan una variedad de terapias individualizadas orientadas a reducir o eliminar los espasmos y dolores musculares. Así, se han descubierto medicamentos que pueden ayudar a corregir desequilibrios en los neurotransmisores, si bien con el paso del tiempo la respuesta a los fármacos varía entre los diversos pacientes e incluso en la misma persona.

En la distonía focal, el tratamiento de elección es la infiltración local de toxina botulínica, habitualmente con excelentes resultados según los especialistas. Utilizada inicialmente para tratar los blefaroespasmos, se constató posteriormente que la toxina inyectada en el músculo o músculos distónicos es capaz de detener los espasmos musculares. El efecto dura varios meses antes de que sea necesario repetir las inyecciones.

Por desgracia en ocasiones, aunque pocas, la terapia puede resultar ineficaz o, aunque la primera aplicación se haya hecho con éxito, puede ir perdiendo efectividad en los sucesivos tratamientos. En cualquier caso, la toxina botulínica alivia los síntomas de la distonía, reduce el dolor y mejora el movimiento de forma significativa.

Respecto al tratamiento de la distonía generalizada, el tratamiento es fundamentalmente de tipo farmacológico (anticolinérgicos, benzodiacepinas, neurolépticos) y tiene igualmente una gran eficacia.

Por último, existe la opción del tratamiento quirúrgico, a través del cual se realiza una estimulación cerebral profunda. La cirugía se recomienda a algunos pacientes cuando los medicamentos no son eficaces o sus efectos secundarios son demasiado severos. Se encuentra en fase experimental, pero los resultados preliminares publicados son muy esperanzadores.

 

ACTITUD POSITIVA Y AYUDA
El doctor David Mariden, experto en distonías, ofrece los siguientes consejos:

» Tu actitud ante esta enfermedad será uno de los más importantes factores que deciden cómo te afecta. La distonía no te matará, pero si permites que te derrumbe, puede estropear tu vida. Es completamente natural, cuando comprendes la naturaleza de tu enfermedad, que pases por estados de ansiedad, desesperación y depresión, y después de aceptación. Esta evolución lleva tiempo, pero tú debes trabajar positivamente para llegar al estado final de aceptación, Habla con tu familia y con tu médico acerca de estos problemas.

» Debes encontrar ayuda aprendiendo de otros con tu problema. Encontrarás a través de las asociaciones (Asociación de Lucha contra la Distonía en España, teléfono 91 437 92 20) otras personas que han recorrido tus mismas experiencias y están dispuesas a ayudarte.

Más información: www.distonia.org/qdisto.htm ; www. elperiodicodelafarmacia.es

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Comentarios

Este es un mensaje para que me ayuden a encontrar la dirección de mail o página web dónde me pueda contactar con el dr. david Meriden en españa, es por un amigo muy querido que tiene Distonía Muscular, quee stá sufriendo muho, debe de ser operado pero vive en ecuador donde no hay un especilista que realice estea operación el seguro de saldu del estado al cual pertenec le ha dicho que ubique al especiliasta que lo puede operar para enviarlo a efectuarla, favor contestar mi mensaje que es urgente Mi mail es mpetit@uio.teconet.net mi teléfon es 005939 9552111 soy María Petit vivo en Quito Ecuador Gracias

Hay en la familia 2 niños de 12 años con este problema. Uno se encuentra con médicos de México y el otro niño lo están tratando en Yuta. Estados Unidos. Les están suministrando el mismo relajante muscular, pero nos han dicho que es necesaria la operación. Las dos familias cada una por su lado, está llevandolos a terapias físicas, a Psicologos, a natación , pero están conscientes de que los relajantes musculares con el tiempo pueden perjudicarlos ya sea de la vista o en órganos de su cuerpo. Aydenos por favor.

Yo padezco hace 12 años distonía muscular. Estuvieron 5 años para descubrir el nombre de la enfermedad, tomaba drogas de todas clases al día y ninguna funcionaba. (Tenía distonía espasmódica, cervical, blefaroespasmo, oromandibular, monoplejía en miembro superior derecho) Hace 2 años no tomo ninguna droga solo algún miorelajante cuando estoy muy nerviosas o cansada. Me curé con el Reiki Usui, como gastaba mucha plata para que me lo hicieran estudié y me hice reikista lo aplico yo misma se trata de equilibrar los chacras...no trabajo me jubilé era administ. de empresas, la situción de estrés que vivia día a día me llevó a enfermarme. Hoy llevo una vida sana como bien, camino mucho, hago rehabilitación en casa y no me interesa ningún problema que no sea el mío. Mi correo es sirley_2004@hotmail.com Mucha suerte y no desesperar. Recuerda la mente es capáz de hacer milagros sé positivo y sigue luchando no bajes los brazos y descarga tu mochila de problemas a la persona que le tengas más fe.

Hola tengo 5 años q padezco distonia cervical., yo a veces estoy bien .y otros dias mal cuanto mas extesada este mi dolor aumenta., aL principio d la emfermedad sufri mucho pues no sabisn lis doctores q tenia, hoy extoy en tratamiento con botox, y me gustaria platicar con alguien q tengs la musma emfermedad., gracias

hola tengo esta enfermedad hacen 17 años y me ha complicado la vida enormemente, he intentado muchas cosas para mi mejoria, pero nada , cero resultado , lo peor de todo que no puedo desempeñarme en un trabajo, ya que soy secretaria ejecutiva y cuando llega la hora de la entrevista , hasta ahi no mas llego, no puedo trabajar , y por lo tanto me produce una depresión y me baja el autoestima horriblemente, me da verguenza hablar , ir a comprar o entablar conversaciones con personas que no saben mi problema o enfermedad, porque soy una persona demasiado amistosa , entonces me provoca impotencia .
saludos

hola necesito saber si la segawa es lo mismo que la distonia, desde hace una año atras me diagnosticaron segawa y la verdad que me esta ganado todo el cuerpo porq no solo son temblores sino tambien torcion del tronco y las extremidades superiores e inferiores mi correo es jucapa77@yahoo.com.ar vivo en guayaquil

Sufro de esta enfermedad ya hace mas de 15 años pero los ultimos cuatro meses se me acrecentó debido a que pase por estados fuertes de stress, me han tratado con varios medicamentos los cuales he dejado porque me doy cuento que estos afectan mas mi salud y decidi volver con el botox, mientras adelanto los tramites para operarme con un neurologo que me recomendaron el cual ya ha realizado este procedimiento a varios pacientes con excelentes resultados si gusta este es mi imail leonorhurtado8@gmail.com

Hola muy buenos días.
Desde hace unos meses mi madre padece de calambres en las miembros inferiores de forma muy continuada que no le dejan ni descansar por la noche y estamos preocupados y desesperados.
Me gustaría que me dijeses que tipo de rehabilitación realizas en casa por si le fuera bien.Y mirare allguien que le pueda realizar el reiki.
Si no te importa podrias contestarme a g.carbonellmonzo@gmail.com
Muchas Gracias.

hola,me ha interesado tu curacion,y quisera saber si sabes como pararle los pies a la distonia generalizada,para ayudar a mi pareja.Ella se pone botox y parches de durogensil,pero le va fatal,y cada dia la enfermedad le gana terrerno.Gracias por escucharme.

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