Epilepsia. Consejos a seguir

UNOS 400.000 ESPAÑOLES PADECEN ESTA ENFERMEDAD NEUROLÓGICA CRÓNICA

Se la define como una enfermedad crónica del sistema nervioso central que se manifiesta en forma de crisis inesperadas y espontáneas; dichas crisis se desencadenan por una actividad eléctrica excesiva de un grupo de neuronas superexcitables o, dicho de otro modo, por unos cambios repentinos del funcionamiento del cerebro.

Se trata, pues, de una afección neurológica y, por tanto, no es contagiosa ni está causada por ninguna enfermedad o retraso mental, tal y como se creyó en tiempos pasados. La epilepsia no tiene prejuicios: puede afectar a personas de cualquier edad, sexo, raza o clase social. En cualquier caso, los expertos afirman que para hablar de epilepsia hay que haber padecido, al menos, dos crisis.

Discriminación

Los especialistas critican que la falta de conocimientos sobre la enfermedad provoca que muchos pacientes con epilepsia sufran discriminación y estigma social. Cuando una gran mayoría de personas escucha la palabra "epilepsia", en su mente aparece la escena de una persona que cae al suelo inconsciente, tiene sacudidas incontrolables, babea y pierde el control de la vejiga. Sin embargo, este tipo de crisis, que es la crisis convulsiva generalizada, es sólo un tipo de epilepsia. Hay muchos otros tipos de epilepsia, cada uno acompañado de un conjunto diferente de síntomas.

Crisis, síndrome, enfermedad

Crisis epiléptica, síndrome epiléptico y enfermedad epiléptica son conceptos diferentes. Según el doctor Juan Carlos Álvarez, del Servicio de Neurología del Hospital Virgen de las Nieves de Granada, la crisis epiléptica se debe a una alteración del funcionamiento normal de un grupo más o menos amplio de neuronas. Son de comienzo brusco y repentino y duran segundos, o a lo sumo, pocos minutos. Durante una crisis el afectado puede perder el conocimiento, tener movimientos rítmicos, no darse cuenta de nada o permanecer consciente y notar una sensación anormal.

El síndrome epiléptico es el conjunto de factores asociados con las crisis epilépticas que padece una persona y que permite al médico orientar el diagnóstico, tratar adecuadamente y pronosticar su evolución.

Manifestaciones

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), la epilepsia se manifiesta por la presentación de crisis epilépticas que pueden tomar varias formas. Pueden aparecer como convulsiones caracterizadas por una actividad desordenada de los brazos y piernas acompañadas, por lo general, de mordedura de lengua y emisión de orina. En el argot médico las convulsiones se denominan crisis generalizadas tónico-clónicas. En otras ocasiones aparecen de forma menos aparatosa como una falta de respuesta a estímulos durante la cual la persona se queda con la mirada fija, ausente, asociándose en ocasiones movimientos automáticos (como tragar repetidamente o frotarse las manos). Estas crisis se denominan crisis parciales o focales, o bien ausencias, dependiendo de las características particulares.

Causas variadas

Las crisis epilépticas pueden ser la manifestación de problemas tan diversos como un tumor cerebral, una meningitis, una conmoción cerebral causada por un golpe en la cabeza, una ingesta excesiva de bebidas alcohólicas, etc. En algunos casos no se encuentra la causa de la epilepsia o es de carácter familiar.

Por otro lado, cualquier persona puede presentar una crisis aislada en condiciones excepcionales. Por ejemplo, la falta de sueño, el abuso de drogas estimulantes (anfetaminas, cocaína), el alcohol o la fiebre, pueden aumentar el riesgo de tener una crisis. Todo depende del llamado dintel para la epilepsia. Por ejemplo, algunas personas tienen una alta resistencia para tener crisis (un alto dintel) y por más factores provocadores a los que se las pueda someter no tendrán crisis. Por el contrario, hay personas con un dintel muy bajo que facilita el que tengan crisis. Generalmente la resistencia o facilidad para tener crisis está asociada a factores hereditarios poco conocidos. La epilepsia puede aparecer a cualquier edad, desde la primera infancia hasta la ancianidad, aunque suele ser más frecuente en los dos extremos de la vida.

ANTE UNA CRISIS...
LO QUE HAY QUE HACER

» Mantenga la calma y no se asuste. No sujete ni trate de reanimar a la persona; por lo general, recuperará la conciencia en pocos minutos. No intente sujetarlo para que no convulsione.

» Evite que se haga daño. Aléjelo de objetos peligrosos. Sujételo, si es posible, para evitar que se dañe al caer e intente tumbarlo de un lado en el suelo o en una superficie blanda. Colóquele una almohada o algo blando debajo de la cabeza para evitar que se golpee.

» Ayúdele a respirar. Intente despejar las vías respiratorias (nariz y boca). Afloje el cuello de la camisa, corbata u otra prenda ajustada que pueda dificultarle la respiración. Una vez pasada la crisis, recuperará su ritmo respiratorio.

» No interfiera en sus movimientos. Tome su cabeza y evite que se golpee. Puede ponerlo de costado para que respire mejor y pueda expulsar los vómitos, si los hubiera. No trate de abrirle la boca a la fuerza. Sólo conseguirá dañarle a él y a usted mismo. La mordedura de lengua ocurre en la primera fase de la crisis y es un daño menor al que le ocasionaría si intentara abrir la mandíbula en contracción. No coloque pañuelos ni otros objetos entre sus dientes, sólo conseguirá dificultarle la respiración.

» Observe atentamente todo lo que ocurre durante la crisis. El elemento más útil para un adecuado diagnóstico de las crisis es un relato lo más detallado posible de todo lo que ocurre durante ellas. Esta información es más importante que cualquier prueba diagnóstica que pueda efectuarse posteriormente.

» Espere pacientemente. No es necesario llevar a la persona a un servicio de urgencia, excepto si la crisis dura más de 15 minutos, o si se repite una crisis tras otra sin recuperar la conciencia. Es frecuente que después de la crisis el paciente caiga en un sueño profundo o se encuentre cansado y algo desorientado. No le interrumpa, déjelo descansar hasta que se recupere totalmente.

LO QUE NO SE DEBE HACER

✘ No es necesario realizar respiración artificial. Los cambios de coloración de la piel se producen a causa de la reactividad de los vasos cutáneos. No hay riesgo de que el paciente se ahogue con su lengua. Los ruidos se deben a la falta de coordinación de la respiración y al aumento de secreciones. Al terminar la crisis recuperará su ritmo respiratorio normal.

✘ No debe sacudir o golpear al epiléptico. La crisis comienza y se interrumpe de forma espontánea.

✘ No hay que ponerle alcohol en la frente. No hay razón para frotarle la frente con alcohol. Esta medida no tiene ninguna utilidad para controlar las crisis convulsivas y, en cambio, se corre el riesgo de que se produzcan lesiones químicas si el alcohol entra en contacto con los ojos. No hay que echarle agua ni realizar otras medidas para despertarlo. El paciente estará sin conciencia mientras dure la crisis y sólo se le puede perjudicar.

✘ No es útil administrarle medicamentos por la boca. El epiléptico está inconsciente y el mecanismo para tragar está falto de coordinación en ese momento, por lo que se puede provocar un cuadro de asfixia. Además, los medicamentos anticonvulsivos no hacen efecto inmediatamente, por lo que no tienen efecto en una crisis aguda. Los cambios en el control de las crisis se aprecian cuando los fármacos ya han llegado a la sangre en cantidades suficientes y tras siete días como mínimo de iniciar un tratamiento. No administrar fármacos por vía intramuscular, dado que la crisis ya ha terminado cuando inician su efecto y lo que se consigue es dejar al paciente más somnoliento después de terminar ésta.

✘ Pasada la crisis no se necesita ningún sedante. Una vez que el epiléptico deja de convulsionarse y está dormido, ya no es necesario ningún sedante. Los medicamentos que se usan son sedantes de acción corta (su efecto dura entre 20-24 minutos), por lo que una vez pasada la crisis no tienen utilidad.

FUENTE: Dra. Mª Dolores Morales Martínez, del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla.

Diagnóstico y tratamiento

Para la SEN, no existe una única prueba para diagnosticar la epilepsia. De hecho, lo más importante para su diagnóstico es obtener una descripción detallada de las crisis, razón por la que es fundamental ir al neurólogo acompañado de un familiar o testigo de la crisis. Una vez hecho el diagnóstico, se complementa con pruebas que ayudan a detectar cuál es el origen de las crisis. Las pruebas más importantes son la Tomografía Axial Computerizada (TAC) cerebral, la Resonancia Magnética Cerebral y el electroencefalograma.

La epilepsia, añade la SEN, es una enfermedad tratable. Por fortuna casi dos tercios de las personas que la padecen pueden ser controladas con medicación antiepiléptica. Sin embargo, el tercio restante son resistentes a múltiples tratamientos y, en ocasiones, necesitan una intervención quirúrgica en el cerebro para controlar las crisis. Recuerde que los antiepilépticos tienen muchas interacciones con otros fármacos, consulte con su farmacéutico. Otros tratamientos útiles para algunas personas con epilepsia de difícil control son la dieta cetogénica (rica en grasa y pobre en proteínas e hidratos de carbono, lo cual produce una modificación en el metabolismo cerebral que pasa de utilizar glucosa a utilizar cuerpos cetónicos, siempre bajo control médico y casi exclusivamente de uso en niños) o la implantación de un marcapasos en el nervio vago.

Limitaciones

Las personas con epilepsia, especialmente si las crisis no están bien controladas, tienen una serie de limitaciones y problemas relacionados con las crisis. La capacidad para trabajar depende de la frecuencia de las crisis. En las epilepsias benignas (bien controladas) las personas pueden llevar a cabo cualquier actividad, aunque hay ciertas profesiones que no pueden ejercer, como por ejemplo ser conductor profesional, piloto, militar o policía. En las personas con crisis frecuentes las posibilidades de conseguir o mantener un empleo son escasas, más que por los impedimentos que supone la propia enfermedad, por la reacción de los demás ante las crisis.

Hijos, ¿sí o no?

De acuerdo con la Sociedad Española de Neurología, las mujeres con crisis epilépticas con frecuencia expresan preocupación por el control de la natalidad, la posibilidad de que la medicación o las crisis puedan provocar malformaciones en los niños durante el embarazo, de que sus hijos hereden la epilepsia o el hecho de si podrán cuidar correctamente de ellos tras el nacimiento. Aunque en general el riesgo de malformaciones es bajo y hay muy pocos tipos de epilepsia hereditarios, ideas del pasado arraigadas en la población, asociadas a un desconocimiento de la enfermedad, hacen que estas preocupaciones sean fuente de sufrimiento. De hecho hay mujeres que deciden no tener hijos basándose en ideas erróneas sobre la epilepsia.

En cuanto a la infancia, dado el desconocimiento general sobre esta enfermedad, el niño epiléptico puede sufrir una importante discriminación y rechazo escolar. Las crisis epilépticas, especialmente las convulsiones, provocan con frecuencia "terror" en los que la observan (profesores y compañeros del niño), lo que hace que se tienda a apartar al niño de la actividad normal. Un aspecto de especial preocupación para profesores y padres es qué nivel de riesgo es aceptable para un niño con epilepsia. ¿Puede llevar una vida normal, hacer deporte, nadar, acudir a actividades extraescolares (campamentos de verano, por ejemplo)? o, por el contrario, ¿debe estar especialmente protegido? La decisión es difícil y depende en gran medida del tipo y frecuencia de las crisis. En general, es conveniente que lleve una vida lo más "normal" posible, para lo que se precisa una buena comunicación entre padres y profesores y un conocimiento de la enfermedad por ambas partes.

SEGURIDAD ANTE TODO

EN CASA:

» Usar quemadores de la cocina por inducción o el horno microondas.

» Dejar los cuchillos guardados en los cajones.

» Abrir el grifo de agua fría antes que el de la caliente.

» No planchar con temperatura muy alta.

» Usar la ducha, no el baño.

» Colocar una silla de bañera.

» No subirse a escaleras inestables para clavar un cuadro, cambiar una bombilla, etc.

» Al subir y bajar escaleras, agarrarse bien al pasamanos.

CONDUCCIÓN:

El paciente epiléptico no está autorizado para conducir vehículos hasta que pase un año libre de crisis. Sin embargo, con informe médico favorable, puede conducir en los siguientes supuestos:

» Si sus crisis son exclusivamente durante el sueño.

» Si las crisis no interfieren con la capacidad de manejar el vehículo por no asociarse con alteración de la conciencia, aumento del tiempo de reacción, dificultades motoras o alteración sensorial.

EN LA CALLE:

» Llevar una placa identificativa en la que figure el diagnóstico.

» Llevar una copia del informe clínico más reciente.

» Cruzar siempre por los pasos de peatones y con el semáforo recién abierto a verde.

EN EL MAR Y EN LA PISCINA:

» Avisar al socorrista de que se padece epilepsia y del tipo de crisis.

» Bañarse siempre al lado de un adulto que pueda sujetar la cabeza por encima del agua en caso de crisis.

» Bañarse en la zona donde se haga pie.

EN EL DEPORTE:

» Evitar practicar deportes de riesgo.

» Observar las medidas recomendadas de seguridad para cada deporte: utilizar casco para montar en bicicleta y esquiar, llevar vestido y calzado adecuados, etc.

FUENTE: UCB Pharma S.A.

LO QUE NO ESTÁ PERMITIDO A LOS EPILÉPTICOS

Las principales restricciones sociales del enfermo epiléptico son cuatro:

» Conducción de vehículos.

» Utilización privada de armas de fuego.

» Acceso a la práctica de determinadas actividades deportivas.

» Donación de sangre.

Principales restricciones laborales:

» Profesiones que incluyen la tenencia y uso reglamentario de armas de fuego.

» Piloto de aviones y helicópteros.

» Controlador de circulación aérea.

» Profesiones marítimas.

» Buceador profesional.

» Ferroviarios.

FUENTE: Dr. Pedro J. Serrano-Castro. Sección de Neurología. Hospital Torrecárdenas. Almería.

Más información:
"Cómo afrontar la epilepsia. Una guía para pacientes y familiares", realizada por el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología. www.epilepsia.sen.es www.todoepilepsia.com www.apiceepilepsia.org.

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Comentarios

hola me detectaron epilepsia hace mas de 16 anos pero no he logrado tener un control me han hecho varios estudios he tomado valproato de magnesio, carbamazepina, trileptal, lamotrigina, levetiracetam, gabapentina me ha tocado ver 4 neurólogos y una estabilidad no han logrado sufro de ausencias por lo menos 1 vez al mes y después estoy bien, lo ultimo fui con una psiquatra y me sorprendio al darme fenobarbital,carbamazepina, fenitoina, trileptal y venlafaxina al mismo tiempo
y era la primera vez que me veía cuando los otros drs. iban probando de poco en poco y no se si tomar ese tx.

mi dudas tengo un hermano, segun dicen que padece de epilepcia, toma pastillas que el doc.. lo receto..cada ves cuando le da la convulcion enpieza a ver alucinaciones..lo operaron de la cabeza tenia un tumorcto, a los 10 años empezo otra ves . ahora le empieza dos veces al dia, cada hora luego se pone grave cada minuto...hasta se queda tieza ya no convulsiona sino que solo asi tirado solo se mueve , se mueve... ya no mira ya camina, ya no habla...y durante la convulsion bomita. ayudanme porfavor ya estoy cansada ya no se que hacer y me da tristeza verlo. gracias

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